背景介绍：蝴蝶宝贝是指遗传性大疱性表皮松解症(Epidermolysis Bullosa，简称EB)患者。EB临床表现为，患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱，进而产生创伤溃烂，皮肤“像蝴蝶翅膀一样脆弱”。目前在全球对该种疾病还没有非常有效的治疗方法，由于多数患者从出生后不久就开始显示症状，因此这类患者也被称为“蝴蝶宝贝”。 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(简称：蝴蝶宝贝关爱中心)成立于2014年11月，是患者家属和医生发起的从事非营利性社会服务活动的社会组织。机构的宗旨是，不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

5月30日下午，一场围绕罕见病EB的慈善捐赠仪式，在上海中恒记恒基旭辉中心举行。江苏新潮仁爱基金会沈伟定理事长,江阴峭歧医院朱敏院长，江阴市远洋水处理有限公司王振山总经理，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心周迎春理事长，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事、上海交通大学附属新华医院皮肤科主任李明医师，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事、上海复旦大学附属儿科医院陈劼副主任护师，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事、上海领肤医疗科技有限公司曹克龙总经理,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事、同济大学艺术与传媒学院黎小锋教授等参加了此次捐赠仪式。此次活动让更多人有机会了解罕见病EB，也让蝴蝶宝贝有机会获得更多的呵护。
捐赠仪式现场，基金会沈伟定理事长致发言词：表示儿童节来临之际，非常高兴能够携手蝴蝶宝贝关爱中心为蝴蝶宝贝们献上一份爱心，基金会愿意献出这份爱心，减轻蝴蝶宝贝们的疾病痛苦，改善他们的生活质量。并且呼吁更多爱心人士关注罕见病，关爱蝴蝶宝贝，也号召更多有善心、有实力的爱心人士和企业参与到此类救助活动中来，使更多的患病贫困儿童及其家庭面对的不再是绝望与无助，而是充满希望的光明未来。蝴蝶宝贝关爱中心理事长周迎春，代表所有受助的EB患者向新潮仁爱基金会表示感谢，本次捐助款将全部用于帮助EB患者的日常护理，旨在让每一个脆弱的蝴蝶宝贝，获得更持久的呵护。